Pani Joanna wybrała życie!

0

Joanna Konkel, kobieta niezłomna. Od kilku lat walczy z nowotworem. To jedna z osób, doskonale wiedzących, jak cienka jest granica pomiędzy życiem, a śmiercią. Przede wszystkim jednak nie poddaje się, małymi krokami, idzie do przodu. Jej siłą napędową jest rodzina, nie jeden z nas może takiej pozazdrościć. Córka, walcząca o życie chorej matki i mąż, który udaje, że on potrzeb już żadnych nie ma. Dzięki temu Pani Asia dzielnie walczy od lat i nie zmieniły tego próby bagatelizowania jej problemu, jak i stwierdzenie lekarza, że z wyników badań wynika, iż od pół roku powinna nie żyć!

A.Sz. Wiadomość o nowotworze zawsze wywołuje lęk i szok całej rodziny. Pani z chorobą walczy już kilka lat. Z tego, co można przeczytać z informacji, jakie udostępnia Pani na stronach mediów społecznościowych wynika, że zdiagnozowanie Pani choroby nie było łatwe? Proszę powiedzieć o tym coś więcej.

J. K. Od diagnozy minęło ponad trzy lata, ale nowotwór dawał o sobie znać znaczniej wcześniej, bo już cztery lata temu. Bóle, z jakimi się borykałam, były nietypowe i lekarze nie potrafili znaleźć przyczyny, nie wiedzieli dlaczego cierpię. Objawy ciężko było powiązać z wieloma zdiagnozowanymi chorobami. Medycy w ogóle nie podejrzewali, że może to być rak. Uważali, że to przepuklina. Jedna pani doktor z Leszna stwierdziła nawet, że może coś z moją głową jest nie tak. Uważała, że po prostu symuluję.

Rok czasu walczyłam więc z lekarzami. Nie potrafili odpowiedzieć, dlaczego powłóczę stopą, nie mam czucia w palcach, plecy bolą mnie tak bardzo, że jak się kładę to mam wrażenie, że coś idzie spać ze mną. Podobnie jest, gdy wstaję. Ja od razu podejrzewałam nowotwór i niestety nie myliłam się. Człowiek to chyba czuje. Wydaje mi się nawet, że mój stan w znacznym stopniu pogorszyła zła diagnoza. Z powodu przepukliny, jaką u mnie stwierdzono, miałam zabiegi fizykalne, naświetlenia i prądy, czego konsekwencją było namnażanie się komórek nowotworowych.

Dodam, że przyczyną mojej choroby jest najprawdopodobniej wada, która powstała jeszcze zanim się urodziłam. Co zaskakujące, genetyk stwierdził, że już pierwsza ciąża powinna uaktywnić wadliwe komórki, a tak się nie stało. Podejrzewam więc, że gdyby w 2014 roku lekarka z Leszna postawiła prawidłową diagnozę i skierowała mnie od razu na wycięcie guza do kliniki to byłabym zdrowa.

A.Sz. Oczywiste wydaje się, że prawidłowa diagnoza to podstawa odpowiedniego leczenia. Problem polega na tym, że jej postawienie wcale nie jest proste. Niestety musiała się Pani sama o tym przekonać. W dodatku nie raz. Wspominała Pani bowiem o kolejnym błędzie?

J.K. Najpierw zdiagnozowano u mnie nowotwór drugiego stopnia, wyściółczak. Dwa lata później powtórzono badania i niestety patomorfolog z Wrocławia błędnie postawił diagnozę. Źle określił nazwę i stopień złośliwości nowotworu. Drugie badanie nie zostało porównane z pierwszym. Nawet na tzw. zdrowy rozum, nigdy przerzut nie będzie mniej złośliwy, niż pierwotny guz. Dlatego też to wzbudziło niepokój mojego prowadzącego lekarza. Na jego prośbę badania zostały powtórzone.

A. Sz. Na lekarza prowadzącego zawsze może Pani liczyć?

J. K. W leczeniu onkologicznym ważne jest zaufanie lekarzowi. Pierwsze pół roku nie było dla mnie łatwe, bo w ośrodku, w jakim się leczyłam nie miałam konkretnego doktora. Podlegałam pod pokój. W dodatku byłam pacjentką z dziwnym nowotworem, którego nie wiadomo, jak leczyć. Jak sama próbowałam sugerować konkretne badania np. rezonans z kontrastem, żeby dokładnie poznać objętość nowotworu, czy rośnie, czy się zmniejsza, patrzono na mnie, jak na “dziwoląga”. Problem polega bowiem na tym, że wielu onkologów specjalizuje się w nowotworach najczęściej występujących u pacjentów m.in. piersi, jajników, wątroby, płuc. Poza tym zdarza się też generalizowanie tzn. uznawanie, że niektórzy pacjenci i tak w krótkim czasie umrą. Natomiast w chorowaniu onkologicznym ważne jest, aby móc na kogoś liczyć. Przekonałam się o tym w momencie, gdy jeden z medyków powiedział do mnie, że z przedstawionej dokumentacji wynika, iż od pół roku powinnam nie żyć. Generalnie lekarza można poznać też po tym, że wysyła chorego na konsultacje do innego specjalisty. To mówi samo za siebie.

W końcu natrafiłam jednak na młodego onkologa, który dobrze zna się na swojej specjalizacji i cały czas pogłębia swoją wiedzę. Konsultuje się też z innymi lekarzami, nawet spoza Polski, jeżeli jest taka potrzeba. Tworzy ponadto publikacje. Na oddziale mówią na niego wodzu. Nie przyjmuje jednak prywatnie, tylko na NFZ. Trafiłam na niego zupełnie przez przypadek. Rok temu poszłam po prostu na konsultacje. Szkoda tylko, że tak późno, bo dopiero po półtorej roku od rozpoznania choroby, tak długi okres w leczeniu onkologicznym to wieczność. Wiem jednak, że zawsze mogę na niego liczyć. Tym bardziej, że podaje on pacjentom swój nr prywatny, więc jest z nimi w stałym kontakcie. Jak do niego zadzwoniłam płacząca, gdy dowiedziałam się o pomyłce w diagnozie to uspokoił mnie i od razu powiedział, jakie są dalsze zalecenia, a nie kazał się umawiać za tydzień, czy za miesiąc. W takich trudnych sytuacjach jest dla mnie ogromnym oparciem. Mam też wspaniałą doktor i pielęgniarkę z domowego hospicjum, które się mną opiekuje. Na nie również w każdej chwili mogę liczyć.

Warto podkreślić, że w walkę o życie chorej osoby zaangażowana jest na ogół cała rodzina. Wszyscy jej członkowie zapoznają się ze specyfiką konkretnego nowotworu, wszędzie, gdzie mogą, szukają wiadomości na temat możliwości leczenia. W pewnym momencie, mogliby nawet napisać książkę na ten temat. My już znamy wszystkie metody, jakie mogą mi pomóc, od naturalnych, po konwencjonalne.

A. Sz. Nowotwór bliskiej osoby zmienił życie całej Pani rodziny. Jak to wygląda w praktyce?

J. K. Mam troje dzieci, więc o ich potrzebach nie możemy zapominać, ale faktycznie teraz ja wymagam największej uwagi. Bardzo dużo pomaga mi najstarsza córka Marika. Wszędzie ze mną jeździ, bez względu na to, czy leczenie odbywa się w Polsce, czy poza jej granicami. Musiała też przerwać studia. Obecnie pracuje i wymienia się z tatą, tak żebym nigdy nie była sama. Jeżeli trzeba pomaga mi też w codziennej toalecie. Mąż o sobie chyba nie myśli już w ogóle. Pracuje na dwa etaty, żebyśmy mogli w miarę normalnie funkcjonować. Oboje podporządkowali więc całe życie pode mnie.

W chorowaniu onkologicznym nie ma więc chyba nic pozytywnego. Jedynie może to, że człowiek ma dany czas. Nowotwór nauczył nas pokory, jakiej człowiek wcześniej nie ma, bo wydaje mu się, że wszystko może osiągnąć, a także wzajemnej cierpliwości i słuchania siebie nawzajem. Warto podkreślić, że to właśnie rodzina potrafi dać siłę, dzięki której człowiek nie poddaje się i walczy.

A. Sz. Koszty leczenia są ogromne. Proszę powiedzieć, na co może Pani liczyć w ramach NFZ?

J.K. Obecnie trzy razy w tygodniu jeżdżę na zabiegi do Wrocławia. Wszystkie koszty ponosimy sami, bo w Głogowie dostęp do rehabilitacji neurologiczno-onkologicznej jest utrudniony. Poza tym na NFZ wszędzie trzeba czekać dwa, trzy lata, a w lepszych ośrodkach nawet pięć lat. Uważam ponadto, że po operacjach ośrodkowego układu nerwowego rehabilitacja nie powinna trwać sześć, czy osiem tygodni, tylko do momentu, aż zdrowie pacjenta ulegnie znacznej poprawie. Czasem nawet kilka lat. Układ nerwowy po takim uszkodzeniu odnawia się bowiem milimetr na dobę. Ja po pierwszej operacji byłam leżąca. Mogłam ruszać jedynie rękoma i ramionami. .

Natomiast od państwa dostaję tylko rentę, jaką sobie wypracowałam, wiadomo – skromną.

A. Sz. Okazało się jednak, że jest nadzieja na wyleczenie?

J. K. Światełkiem w tunelu są inhibitory kinazy białka MEK. Blokują one szlak nowotworzenia. Lecz NFZ nie refunduje ich, gdyż nie są zarejestrowane w Polsce. Według ostatniego rezonansu nowotwór cofa się, co daje mi szansę na dłuższe życie. Nie zacznę chodzić, ale mam możliwość zatrzymać chorobę. Barierą są pieniądze. Miesięczny koszt dwóch różnych inhibitorów to 30 tysięcy złotych. Bardzo dużo. Ale czy możemy przeliczać życie, gdy zaczyna być poprawa? Napisałam list do Ministra Zdrowia, ale jeszcze czekam na odpowiedź. Nie należy mi się bowiem żaden program leków, gdyż inhibitory są na czerniaka, nie na wyściółczaka.

Leczenie Pani Joanny można wesprzeć finansowo.  TUTAJ prowadzona jest zbiórka pieniędzy, zweryfikowana przez Fundację Siepomaga.

Dziękuję za rozmowę

 

Comments

comments

Udostępnij.

Comments are closed.